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新京报讯（记者郭懿萌）10月13日，“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办，北京美中爱瑞肿瘤医院承办，“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家，就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨，分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。新京报记者王子诚摄神经纤维瘤病（NF）是一类常染色体显性遗传性疾病，目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年，我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型（NF1）和2型（NF2），两者各有特点，均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统，表现形式多样，轻症患者可出现色素沉着和体表肿块，严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失，甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征，导致听力损失和前庭功能障碍，患者的早期死亡率较高，确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆，且社会认知度低，患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊，此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。新京报记者王子诚摄在研讨会上，北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示，“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭，另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力，共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台，找到更好的治疗方法，真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出，NF1临床症状复杂多样，给患者带来沉重负担，目前主要依靠手术治疗，但存在一定局限性。药物治疗的出现，为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批，未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示，他与研究团队正在探索新型疗法，以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。新京报记者王子诚摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起，并获得北京字节跳动公益基金会的支持，计划投入300万元科研资金，资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后，张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中9001cc.s金沙登录，详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现，并提出了诊治原则。曹隽主任指出，NF1临床表现复杂，儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题，病变进展迅速，保守治疗效果有限，应尽早干预。他强调，建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案，有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前，对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段，治疗手段有限，尚无治愈方法，主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市，适用的药物依然匮乏，大多数患者需通过手术控制病情，但手术易复发且存在并发症风险，增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力，亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知，帮助患者获得系统化治疗，是当务之急。编辑刘倩校对刘越

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讣告指出，“倾尽丹心育桃李，奉献韶华铸师魂”。曹理在平凡的音乐教师岗位上呕心沥血，历尽磨难却不改昂然前行的姿态，将生命中的粗砺磨至细腻，天性中的生硬化为通透。先后被评为北京市劳动模范和全国教育系统先进教师；1959年、1960年获北京市先进工作者称号；1993年荣获全国教育系统劳模称号和“人民教师”奖章；1997年获曾宪梓基金会教师奖；1983年、1989年、1993年，先后多次获得全国先进儿童工作者、北京市先进工作者、北京市教育先进工作者称号及北京市优秀教学成果奖。

人民音乐出版社刊发的怀念文章提到，曹理深耕音乐教育数十载，为中国音乐教育理论和实践的体系化建设作出了卓越贡献。她借鉴多学科理论视角，奠定并构筑了中国音乐教育学学科体系的基石，不仅填补了学科空白，在中国学校音乐教育学科发展中具有里程碑意义。自20世纪50年代起，曹理开始参与中小学音乐教材与教学参考书的编写工作，退休后仍然坚持在一线指导和关心音乐教育学科的发展，为推动基础音乐课程改革贡献了诸多闪光的智慧。

文章称，曹理是人民音乐出版社的良师益友。几十年来，她身体力行地鼎力支持人民音乐出版社的各项工作，参与“大纲版”“课标版”等多个版本义务教育音乐教科书的编写，历任编委、副主编、主编。参与编写的《教师用书》《名优教师设计音乐课教案与评析》等教科书系列配套书籍，以及专文《创新，教材才有活力——2012人音版初中音乐教材说明（上、下）》等，受到广大音乐教育工作者的大力推崇和高度赞扬。此外，参与编写的《乐理自学提要与习题》《中等学校音乐课教案选评》等多部专著先后于人民音乐出版社出版。这些教材与图书不仅为音乐教师提供了丰富的教学资源，也为音乐教育的研究者提供了理论支持，为广大音乐教育工作者指明了前进方向，激发了教学灵感。

另外，曹理的《比较音乐教育学理论与实践的探索》、《音乐创作教学内容与教法》、《我国音乐教育学学科发展回顾与前瞻》（系列）、《音乐教学方法》、《音乐教育与教学研究硕士生培养的基本思路与初步实践》等几十篇影响深远的文论刊发于人民音乐出版社《中国音乐教育》杂志，即使因病深居简出之时，亦时刻关注中国音乐教育界的发展动态。在《中华人民共和国国歌法》施行后不久，即撰文《从〈国歌法〉视角剖析人民音乐出版社版〈义务教育教科书·音乐〉》，深度解析并回顾了2012年以来陆续出版的《义务教育教科书·音乐》在编排体系、呈现方式等方面的设计思路，重新思考了整套教材是否符合《中华人民共和国国歌法》对教材教学的新要求，展现出一位教育大家严谨负责的治学和工作态度。